Bielactwo - vitiligo.com.pl

[gosia_]

UVB

[nicia]

hej!

długo mnie tu nie było... naświetlam się uvb 9 .... baaardzo dużo czasu mi to wszystko zabiera. na jedną plamkę przynajmniej 3 minuty żeby cokolwiek działało. łącznie gdzieś 2h. a że po pracy jestem w domu około 20-21 to chyba mnie to trochę zniechęciło.. bardzo chcę się naświetlać, ale po pracy nie mam sił na nic, a nie chcę chodzić spać o 1 w nocy codziennie, nie mając chwili dla siebie, nie mówiąc o żadnym kinie, wyjściu, czy kolacji na mieście.....

czy ktoś próbował lamp uvb o większej mocy?

poradźcie proszę.... 11, 100? bo to Wy jesteście moją grupą wsparcia :D:D:D

[Bernadeta]

UVB 11

[nicia]

a czy 100 to juz za duzo?czy roznica jest faktycznie 10-krotna?

[broncia11]

witam serdecznie ,dzięki Wam jestem w trakcie leczenia lampą uv i bardzo mi pomaga,naświetlam sie raz dziennie a czasami dwa w zalezności od wolnego czasu.Streszcze się i napiszę gdzie mam rezultat naświetlania.W koło ust na podbródku mnóstwo pigmentu,w sumie wiecej pigmentu już jest niż białej plamki a była dośc spora,pod pachami tez ogrom pigmentu na biodrach tez zaczyna wychodzoc co nieco.Gorzej z dłońmi ale wierzę ,że tez sie uda.Jestem taka zajarana że mogę ciągle patrzeć na moje plamy i te pieguski pigmentu.Daliście mi tyle wiary,ze jeszcze będzie dobrze i się wyleczę.Zycze powodzenia i równiez rezultatów jakie mi się udało osiągnąc. :grin: :grin: :grin:

[XXX185]

To bardzo dobra wiadomość,ponieważ nic tak nie podnosi człowieka na duchu jak widok kropek pigmentu na białej plamie Ile czasu leczysz się uv311stosujesz do tego jakieś dodatkowe specyfiki,czy tylko same naświetlanie?Z dłońmi,to chyba każdy ma problemy są strasznie oporne i potrzebują dużych dawek ale i tam można załatwić te plamiska.Ja na same tylko dłonie poświęcam godzinę czasu a mam zaledwie kilka niewielkich plamek.Pozdrawiam

[broncia11]

W sumie około miesiaca sie naświetlam,piłam ziele bodziszka ale jakis czas temu i w sumie nie regularnie.Ja dłonie mam całe białe az do nadgarsków ale nie poddam się bede walczyła.Wiem,ze muszę tez życ bezstresowo,ale z tym juz gorzej.

[XXX185]

Kurcze to super w tak krótkim czasie taka poprawa,nic tylko pozazdrościć i oby tak dalej!!Nastawienie bojowe i jak najbardziej pozytywne również wpływa dodatnio na leczenie i oby wszyscy mieli w sobie tyle nadziei i wiary w wyleczenie co Ty :zdrówko:

[łysy]

Napiszcie mi gdzie można kupić taką lampe UVB311

[Dawid]

siema. wg mnie najtaniej jest na allegro. wpisz w wyszukiwarce na allegro uvb 311nm. i wyskoczy ci adres osoby z Białegostoku. to jest właśnie ta lampa. koszt 145 zł. +koszt przesyłki bodajze 18 zł. i ma fajnie bo wysyła kurierem czyli masz jako taką gwarancję że dojdzie cała( i szybko). ja chyba wreszcie sie skusze bo już rok planuje zakup takiej lampy ale jakoś chęci brak :biggreen: :hahaha: dziwne...... a narazie jadę na naturze czyli dziurawiec+ słońce chociaż teraz u nas leje. pozdro.. :zdrówko: :biggreen:

[ Dodano: Wto 11 Sie, 2009 20:25 ]
ps. do nici lampa ta to uvb 311 nm. (nanometrów) to jest zakres fali jaką emituje ta lampa.
Bernadetta też chciała napisać 311 nm. ale się pomyliła.. a lampa ta ma 9W!. tak na mój rozum jesli lampa miałaby być 10 razy mocniejsza i mieć te 100 W to po pierwsze chyba koszt takiej lampy by was lekko zszokował( kilka tys.). i miałaby chyba wymiary łóżka:-) :biggreen: pozdro.


alech głupich dopiero doczytałem jesli chodziło o te lampy w przychodni co naświetlaja całe ciało to fakt mogą mieć więcej,,, ups.

[nakpotan]

Najtaniej swietlowki UVB 311nm ma firma ULTRAVIOL .

najtansza swietlówka ma moc 9 watt i kosztuje 122 zl z VAT .( to ta , ktora kupujemy w prawie 100 % przypadkow ) .

wiekszej mocy to 20 WATT , kosztuje 244 zl z VAT

i najwieksza ..cos jak swietlowki ,które wisza w biurach na sufitach -100 watt , cena 330 zl z VAT.

Uważam ,ze za okolo 2 - 3 tys zł mozna juz samemu zrobic sobie kabinę do naświetlan calego ciala . Kabiny takie w sklepach medycznych zaczynaja sie od 25 tys zl. Mój znajomy w przedpokoju wywalił z wielkiej poniemieckiej szafy wszystki ubrania itp i przykrecil tam na dwoch sciankach po 3 duze swietlowki 100 watt . i caly sobie wchodzi i sie ...smaży :) TO jest wazne gdyz wchodzi sie raz na 10 minut i naswietla cale cialo . a tak jak meczymy sie swietlowkami 9 watowymi.... po kilka minut na plamke a plamek kilkanascie to wychodzi bardzo dlugi czas naswietlan i nasz organizm otrzymuje potęzna dawke promieniowania ( naswietlania sumują sie ) ( tak wyczytalem na www z opisem szpitalnej lampy UVB ) .( konsekwencje duzych dawek 311nm na ludzki organizm nie sa jeszcze znane ) .
MAil z firmy ULTRAVIOL :
Witam

Szczegółowych danych o mocach, wymiarach oraz cenach świetlówek może dowiedzieć się Pan z naszego sklepu internetowego

http://www.ultraviolsklep...id=29&Itemid=31



Na rynku dostępne są tylko 3 rodzaje mocy promienników 311 nm 9W, 20W, oraz 100W.

Od niedawna wprowadzone do produkcji zostały również promienniki 120W o długości 200 cm, lecz są trudno dostępne i na chwilę obecną nie wprowadziliśmy ich do sprzedaży.
---------

[ Dodano: Wto 11 Sie, 2009 21:49 ]
kiedys ktoś szukał . w CO WŁOZYĆ tę świetlówke... jest duzo lamp na mocowanie- gwint G23 . np. lampy do tipsów . ( PAnie wkladaja tam recę zeby utwardzic sztuczne pazurki . w srodku sa 4 swietlowki 9 watt , na oporne plamy na dłoniach cos SUPER ) http://www.allegro.pl/ite...sy_gwar_fv.html , takich lapm na ALLEGRO jest TYSIACE . ceny od 40 zł. Swietlowki ,ktore sa w komplecie to UVA a wiec raczej nieprzydatne ( KOSZ :> ). A na pojedyńczą swietlowke najlepsza oprawa z włacznikiem i kablem sieciowym to: http://www.allegro.pl/ite...owa_pls11w.html

Szybkę , która chroni świetlówke przed uszkodzeniem nalezy USUNĄĆ .

pozdro.

[nowy2009]

nakpotan, wszystko fajnie opisujesz, kupisz wszystkie te świetlówki ale problem jest gdzie indziej. Poczytaj wyżej posty. Podzwoń do firm które sprzedają świetlówki i zapytaj o mocowania do nich, samą swietlówką się nie naświetlisz. Zapytaj czy mnają mocowanie R17d do 100W lampy.
R17d to standard w USA w Polsce tego nie dostaniesz.

[Lelo3008]

Nom jakie tu poważne tematy są, ech spadam stąd, jestem w tym zielony;)))

[Kumciaki]

Ja mam tą lampę. Kupiłam na allegro :razz:

[be_st]

taką " samoróbkę " , czy za 1000 zł ? wrzuć proszę namiary

[Kumciaki]

Ja za lampę zaplaciłam 800 albo 900 zł :razz:
Do tego jest jescze taki grzebyczek ( to chyba do łuszczycy) i okukary
Kurcze juz to dawno zamawiałam , ale postaram sie znalesc ten link.
Nie obiecuje , ale jak znajde to wkleję :wink:

[Lelo3008]

Na allegro ostatnio widziałem te lampki po 1o0o zł wiesz a grzebyczek się przyda jakby nie daj BOŻE wrzuciło Ci się, to w skórę głowy;/

[be_st]

na allegro to ja też widziałam ;miałam nadzieje na jakąś tańszą wersję ( bez grzebyczka ) :hahaha:

[Kumciaki]

To ,że ktos na głowie ma plamy to chyba rzadkie przypadki.
Więc mam nadzieje, ze mi się nie przyda
A wie ktos moze gdzie mozna kupić takie specialne okulary do opalania?
Przydała by mi się jescze jedna para

[Karina]

Ja przy zakupie lampy dostałam dwie pary okularów,ale myslę że na allegro tez można kupić

[be_st]

proszę bardzo - link do strony , gdzie można zamówić okularki http://www.allegro.pl/ite...dermalight.html

[Bernadeta]

[nakpotan]

witam,

zwrócilem sie z zapytaniem do specjalistow z firmy ULTRAVIOL w sprawie problemow z gwintem R17d ( takie mocowanie ma swietlowka 100 watt`owa 311nm ) .
PYTANIE:

Swietlowka 100 watt 311nm ma mocowanie : R17d

Czy ja znajde w PL takie mocowanie. ? ktos mi mowil ,ze swietlówek nie podłacze..bo nie szans znalesc reszty.
ODPOWIEDZ:
Witam
Owszem aby kupić odpowiednie oprawki może być pewien problem.
Lecz jest inne rozwiązanie. Można zdemontować pewną cześć plastikową ze świetlówki, wystarczy podważyć ją nożem lub cienkim wkrętakiem.
Po zdemontowaniu tej części mamy możliwość podłączenia świetlówki do standardowych oprawek.
---------

I nie ma problemu. Jestem elektronikiem , sprawdzilem na www jak wyglada ten gwint i koles ma racje. wystawczy plastik zdjac z łaczówek .
pozdro

[Bernadeta]

Nakpotan
trzeba przyznac, ze Polak to potrafi znalezc rozwiazanie z kazdej sytuacji :hura:
brawa dla Ciebie
pozdrawiam

[xmati6]

Mam takie pytanie do tych ktorzy sie naswietlaja. Czy zauwazyliscie ze z biegiem czasu potrzebujecie wiecej czasu aby skora reagowala na naswietlanie zarozowieniem? Ja juz naswietlam niektore plamy 15 min i nie mam zadnego zarozowienia... a na poczatku naswietlania wystarczylo 5 min i mialem niezle poparzenie.

[nowy2009]

xmati6, naświetlaj się przez miesiąc i odstaw lampę żeby skóra odpoczęła od naświetlania. Po miesiącu znowu wystarczy ci 5min

[Karina]

Z tego co słyszałam to jeżeli już skóra nie reaguje na UVB to można iść 3-4 razy na UVA i znów skóra zacznie reagować hmm nie wiem jaka jest w tym prawda ale tak słyszałam.

[nowy2009]

Karina, ja miałem 10dni przerwy bo byłem na wakacjach i musiałem zaczynać od b.małych ilości promieniowania UVB żeby się nie poparzyć

[Bernadeta]

Xmati6
pomysl z przezrwa w naswietlaniach wydaje sie najrozsadniejszy, lekarze tez zalecaja takie przerwy, poniewaz sa jakies normy (ja sie nie orientuje dokladnie) okreslajace przyjmowanie ilosci promieniowania z UV przez organizm ludzki w ciagu roku, poza tym zywotnosc lampy tez ma znaczenie - kiedy jest nowa opala szybko, po jakims czasie eksploatowania potrzeba dluzszego czasu naswietlania by byly efekty, a dodatkowo skora rowniez sie uodparnia dlatego wszytskie te czynniki powoduja, ze po uplywie dluzszego czasu efekt naswietlan moze byc mierny. Ja osobiscie tez robie przerwy w naswietlaniach moze nie miesieczne, ale dwutygodniowe i to dziala, skora tez musi odpoczac. W moim przypadku naswietlanie powoduje powierzchowne wysuszenie skory, a to niedobrze dlatego stosuje zawsze po naswietlaniach terapie nawilzajaca np w postaci silnie nawilzajacych kremow, a najlepiej sprawdzaja sie te dla malych dzieci i spryskiwanie woda mineralna, to naprawde daje efekty.
pozdrawiam ceiplutko

[slavo]

Ja dzisiaj byłem u Pani dermatolog dr.nauk.med. Anna Wojas Pelc, ordynator oddziału dermatologicznego szpitala uniwersyteckiego w krakowie. Piszę to, gdyż nie jest to pierwszy lepszy dermatolog z przychodni oraz mówiła o naświetleniach, o których tutaj mowa. Powiedziała że w okresie letnim mogą byc bardzo niebezpieczne, ekspozycja słoneczna jest wystarczająca. Dodając naświetlanie + naturalne słońce zwiększa sie ryzyko poparzeń skóry nie mówiąc już o czeraku. Naświetlanie proponuje rozpocząć w październiku. Co do czasu naświetlen, to po okolo 30 sesjach robimy przerwę 3 miesiace, ale jesli podczas naswietlen skóra odpowiada pozytywnie repigmentacją, przerwa moze byc skrócona do 2 miesiecy. Ja tylko powtarzam, kazdy zrobi jak uważa. Czym mnie zaskoczyła to, Tevaskin nie był dla niej czyms nowym. Pozdrawiam

[nakpotan]

TEvaskin dla PAni DOKTOR nie był czyms nowym poniewaz czytała o nim na naszym forum . VITILIGO jest malo poruszane wsród Lekarzy, , na medycyny na kierunku DERMATOLOGIA tez bardzo mało sie o tym mowi i uczy . I z tego co wiem od moich lekarzy to ONI siedza na necie i czytaja to NASZE FORUM CZEŚKA :) i sie uczą . i TAKA jest prawda !!! żaden lekarz dermatolog nie ma takiej wiedzy nawet w połowie na temat VITILIGO jak MY TU RAZEM NA FORUM mamy !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! jestesmy POTĘGĄ i ENCYKLOPEDIĄ wiedzy dla dermatologów dla których VITILIGO jest w 100 % nieuleczalne . ( leszcze...:) hehehe.. ) .
POZdrawiam ALL DErmatologow :) a szczególnie dr. SObieraja :) ( SALVE ) .< heheh> . UCzcie SIĘ ~!!!!!!!!!!!!!!

[xmati6]

Slavo, co pani profesor powiedziala Ci na temat Tevaskinu? Jestem bardzo ciekawy co mowila?

Co do naswietlan to moja skora reaguje pigmentem i juz duzo plam jest w 3/4 pokrytych pigmentem wiec odpoczne sobie miesiac, w tym czasie popije ziolka uczulajace na swiatlo i zaczne sesje. A teraz jakie leczenie mi proponujecie? Moze jakies tabletki?

[nowy2009]

ja bym ci proponował odpocząć od przyjmowania promieniowania i tabsów, ziółka pij, nie dopuść żeby organizm przyzwyczaił się i uodpornił na promieniowanie

[blabla]

mi dermatolog tez powiedziala, zebym w lecie korzystal z promieni slonecznych naturalnych, a w zimie ewentualnie naswietlal sie, nie polecala mi sztucznych promien uv, kiedy sa te naturalne. jednak nie mogla sie napatrzec, ze plamy po sloncu i zelu tak sie pobudzily do repigmentacji. dzis pod pachwinami znow zauwazylem nowy pigment. i jestem happy :)

[slavo]

[quote="nakpotan"]TEvaskin dla PAni DOKTOR nie był czyms nowym poniewaz czytała o nim na naszym forum .

Tak na pewno czytała, w przerwie między pracą, sympozjami, prywatną praktyką, wyjazdami służbowymi, nauczaniem młodych lekarzy i odpoczynkiem znalazła czas na czytanie forum. Szczerze wątpię. Odnośnie Tevaskin, mówi że ma pacjentów którzy przeróżne medykamenty sprowadzają sobie głównie z azji, no i ten Tevaskin z izraela. Mają po tym efekty lepsze lub gorsze. Podała mi też inną nazwę preparatu który ma tą samą substancję czynna co Tevaskin i jest dostępny na zachodzie w aptekach. Jakoś na M.... ale nie starałem się zapamiętać. Ogólna zasada polega na tym że są to preparaty światłouczulające, naświetlać się należy aż do momentu prawie oparzenia ale nie wolno oparzyć !! Skóra ma być silnie podrażniona i "zmuszona" do produkcji melaniny, a nie zmęczona poparzeniem.

[nakpotan]

JA odwiedziłem około 10 dermatologow na dolnymślasku. 90 % powiedziało ,ze vitiligo jest nieuleczalne . 50 % zalecało jednak lampy UVB badz UVA + psolareny . 3 panie dermatolog przyznaly sie , ze na medycynie nic o vitiligo sie nie uczyły poza rozpoznaniem choroby a same info na czas teraźniejszy czerpią z internetu. Bylem na wizycie u dr. Sobieraja z SALVE ( nie polecam ) . Powiedział mi 3 razy ,ze NASWIETLANIE UVA jest przestarzałe i juz sie tego nie stosuje. MAło tego : powiedział ,ze naswietlanie UVB 311 takze przynosi wiecej szkód niz pozytku . ze w 90 % plamy powracaja w przeciągu 2-3 lat ze zdwojoną siłą. Stwierdził ,ze medycyna odchodzi od naświetlań. Powiedział mi wprost: chce PAn miec za niedlugi czas cale cialo w bialych plamach-- niech PAn sie naświetla. Ale : metoda Pana doktora to: BAI DIAN FEND... + Omega3 . Nie slyszalem ,zeby ktos sie wyleczyl tymi ziołowymi kapsułkami z CHIN a wiec .. ocene spostrzeżen PAna Doktora pozostawiam do indywidualnego rozważenia.

[xmati6]

[quote="slavo"]

[blabla]

fajnie, ze lekarze probuja zglebiac informacje na temat naszej choroby, bo ich wiedza na stan dzisiejszy ogranicza sie do zrobienia wielkich oczu na widok bialych plam i stwierdzenia - to i tak nie uleczalne.

[nakpotan]

Xmati6 napisal: ``To samo zaleca producent Tevaskinu wiec ta Pani to dobry dermatolog`` .

A skad wiesz ,ze nie jest na odwrót? Ze to PAni Doctor z netu dowiedziała sie o TEVASKINIE i z ich www ( opisy na ebay.com ) poczytala co i jak i teraz własnie zaleca tak samo jak PRODUCENT Tevaskinu. ( choc co do producensta TEVASKINU to jako- takiego nie ma. NIE sa zarejestrowani w ZADNYM KRAJU na SWIECIE. nie mają patentow . numerow rejestracji W gLównym OŚRODKU ZDROWIA W iZRAELU nikt o taki leku nie słyszał. MAm znajemego w Jerozolimie i pytał sie osobiście. Nie twierdzę ,ze tego leku nie ma albo ,ze nie działa. BO DZIAŁA. ale mysle ,ze jest to zasadzie: Ja jutro zakupie na allegro 2 tys opakowań ( buteleczki z dozownikiem kulkowym tzw. sztyft ) , Na drukarce konkretnej wydrukuje nalepki z opisem . Zrobie na spirytusie aptecznym 1 % roztwór PIPERYNY ( do kupienia bez problemow 99 % cz.d.a. na -->> http://idalia.com.pl/ ) . I myslicie ,ze nie bedzie dzialac? piperyna + 311nm zawsze zadziała:) . A jak nazwe ...hmmmmm .. cos konkretnego... medyczna nazwa.... hmmm.. VITILREGER ??? albo STOPtheVITILIGO a moze VITILLER_KILLER ? .. propozycje nazwy dla POLSKIEGO leku na vitiligo zglaszac prosze :) Niedlugo produkcja ruszy. dla uzytkownikow FORUM bedzie 50% zniżki.

[xmati6]

Masz racje, lecz moim celem jest wyleczenie sie a nie sprawdzanie legalizacji Tevaskinu, jego nazwy i tym podobnych pierdół :wink:

[blabla]

wiekszosc osob z vitiligo na wlasna reke testuje leki nie zarejetrowane przeznaczone do leczenia bielactwa. bo medycyna nas odrzuca, ma gdzies i nie umie tego leczyc lub badac przyczyn i sposobow leczenia tej choroby. zreszta sam bralem kilkanascie lekow, nie zarejestrowanych i kto wie jakich. tak samo postepuje wiekszosc ludzi z forum...

[matej]

witam, napiszcie jak się bezpiecznie naświetlać domową lampą? po ile naświetleniach robić przerwę i jak długą? I ile minut naświetlać? Proszę bardzo o pomoc. pozdrawiam

[kajaaa23]

Witam,

Naświetlam się własną lampką w domu.Ostatnio troszkę przeholowałam z naświetlaniem.Lekko poparzyło mi skórę.W miejscu poparzenia jest trupek czy on się samiostnie zagoi i nie zostanie ślad?Miał ktoś już tak?
Chciałam jeszcze zapytać również odnośnie naświetlania a mianowicie pa 3 razach zrobiła mi się taka lekko brązowa skórka,która miejscami juz się łuszczy i schodzi.Czy to tak powinno wyglądać?
Naświetlam sie od niedawna i stąd moje pytania.
Z góry dziękuję za odpowiedzi.
Pozdrawiam :)